Information og support

Det kan være meget svært at blive diagnosticeret og leve med en alvorlig, sjælden sygdom. Du kan føle dig bange, forvirret, ked af det og alene. Din læge, dine venner, din familie og andre patienter kan alle give værdifuld støtte.

Din læge...
Få så meget som muligt at vide om Castleman sygdom af din læge, og drøft eventuelle bekymringer, du måtte have. For at kunne deltage i behandlingen af din sygdom skal du spørge lægen om forskellige behandlingsmuligheder og de fordele og risici, der er forbundet med dem. Du kan også spørge, hvor du kan få flere oplysninger om sygdommen, eller hvordan du kan mødes med andre, der har sygdommen.

Venner og familie...
Fortæl dine venner og familie om din sygdom. Forklar dine symptomer og behandlinger, og hvordan de påvirker din dagligdag, så de forstår, hvad du gennemgår. De kan også føle sig chokerede og bekymrede, så spørg dem, om de har noget, de vil spørge om. Fortæl dem også, hvordan de bedst kan hjælpe og støtte dig.

Andre patienter med Castleman sygdom…
Det kan være en stor hjælp at drøfte og dele dine erfaringer med personer med samme sygdom - både for dig og for dem. Men da Castleman sygdom er meget sjælden, kan det være svært at finde patienter med samme sygdom som dig. Castleman sygdoms patientgrupper og -organisationer er en god måde at finde og tale med andre patienter på. Patientorganisationer er nonprofitorganisationer, der fokuserer på patienten. Ud over at danne et patientfællesskab er patientorganisationer også en god ressource til at få mere at vide om sygdommen.

Nyttige patientorganisationer omfatter:
Sjældne Diagnoser: En sammenslutning af 56 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Sammenslutningen driver også Sjældne-netværket, som er for borgere med så sjældne diagnoser, at de ikke har deres egen forening. https://sjaeldnediagnoser.dk/

Castleman Disease Collaborative Network: et globalt netværk dedikeret til at fremskynde forskning og behandling af Castleman sygdom samt støtte patienter og deres familie og venner. https://cdcn.org/

RareConnect Castleman Disease Community: et onlinefællesskab af patienter med Castleman sygdom. https://www.rareconnect.org/en/community/castleman-disease/updates

Eurodis: en gruppe patientorganisationer, der omfatter 924 sjældne sygdomme. https://www.eurordis.org/about-eurordis